Mijn verhaal: Gerzon

Zaterdag 21 januari 2012. De dag waarop ik met mijn schoonbroers en schoonvader een pak zou gaan uitzoeken in Antwerpen voor onze bruiloft in april 2012. Ik voelde me een aantal weken niet helemaal fit. De vermoeidheid sloeg snel toe en vaak kwam ik futloos terug van het werk om vervolgens meteen op de bank te ploffen en te slapen. In eerste instantie dacht ik aan een griepje aangezien meerdere mensen in mijn directe omgeving ziek waren. Die bewuste zaterdagochtend voelde ik me fit genoeg om de deur uit te gaan. Nadat ik als eerste mijn pak had gevonden, waren de andere mannen aan de beurt. Terwijl ik toekeek hoe de andere mannen aangekleed werden voelde ik me plotseling slechter worden en kreeg ik buik- en hoofdpijn. Na een half uur was de ergste pijn voorbij en gaf ik er geen verdere aandacht meer aan. Een aantal uren verder waren we geslaagd met onze pakken! Niets kon mijn gedachte aan een mooie bruiloft nog verpesten.

De volgende weken voelde ik me af en aan wat slechter en heb ik regelmatig paracetamol ingenomen om de hoofdpijn wat te verlichten. Dat hielp, maar toch waren mijn vrouw Sarah en ik niet helemaal gerust en besloten om naar de huisarts te gaan. De griep werd steeds heftiger. De huisarts dacht aan een voorhoofdsholteontsteking. Maar omdat hij het vreemd vond dat een jongeman zoals ik al wat langer ziek was, liet hij voor de zekerheid ook nog bloed prikken. De uitslag zou een aantal dagen later bekend zijn. Met antibiotica vertrokken we naar huis. Ik voelde me zo slecht dat ik alle afspraken voor de rest van de week heb afgezegd.

Een paar uur nadat ik bij de huisarts was geweest werd ik opgebeld met het verzoek om meteen terug te komen. Allerlei vragen gingen door mijn hoofd: “Waarom moet ik nu terugkomen? De uitslag kwam toch later? Dit kan toch niet goed zijn?” Sarah en ik gingen met de zenuwen in onze keel naar de praktijk. We konden meteen plaatsnemen in zijn spreekkamer en hij sprak ons toe. “Het komt niet vaak voor dat het lab mij dezelfde dag nog belt, maar gezien het bloedbeeld dat je hebt, lijkt het erop dat je leukemie hebt”. WAT? Verslagen zaten Sarah en ik naast elkaar en pakten elkaar vast. “Is het te behandelen? Kan ik er van genezen?” Volgens de huisarts was dit te behandelen maar helaas kon hij me niet vertellen of het te genezen was. Een lange strijd van 6 maanden inclusief chemotherapie stond me te wachten. We voelden alleen nog maar het verdriet. 2012 zou óns jaar worden met een geweldige bruiloft in het vooruitzicht. Ik moest me de volgende dag in het Orbis Medisch Centrum melden voor meer uitleg over de bloeduitslagen en verder onderzoek.

Na het consult werd ik al snel doorverwezen naar het AzM voor verdere uitleg van de behandeling. Voor de zekerheid had ik een tas met kleren ingepakt voor het geval ik opgenomen zou worden. Dat was maar goed ook want gaandeweg werd ons steeds duidelijker hoe ernstig de situatie was. Alles ging in sneltreinvaart en knopen werden door de artsen heel snel doorgehakt. We mochten geen tijd verliezen. In het AzM werd uitgelegd dat ik Acute Myeloide Leukemie had en dat dit met drie chemotherapieën van elk 7 dagen behandeld zou worden. Ondertussen werden zo’n 15 buisjes bloed afgenomen. Ik kreeg later op de dag een infuuslijn ingebracht zodat het toedienen van medicijnen en het afnemen van bloed makkelijker zou zijn. Ik hoefde dan niet elke dag in mijn arm geprikt te worden.

De bloeduitslagen waren slechter dan de uitslag bij de huisarts. Een beenmergpunctie was niet eens nodig omdat ze in mijn bloed al konden vaststellen dat het leukemie was. De chemo zou diezelfde avond nog starten in plaats van de volgende ochtend, omdat ze niet langer durfden wachten. Eerst moest ik nog gedialyseerd worden omdat mijn leukocyten waarde 265 was, daar waar een waarde tussen de 4 en 10 normaal is. Behandeling met alleen chemotherapie zou niet voldoende zijn. Met een speciaal apparaat werden zoveel mogelijk leuko’s uit mijn bloed gehaald zodat de chemo beter zijn werk kon doen. Terug op de opnameafdeling (A5) kreeg ik te horen dat een bloedtransfusie nodig was. Ik had een Hb van 3,5. Het was inmiddels 01:00 uur ‘s nachts. Ik nam voor die dag afscheid van Sarah. Nog niet helemaal beseffende wat er deze dag was gebeurd. Ik was moe en viel snel in slaap.

De volgende ochtend bleek ik een leukocyten waarde van 80 te hebben! Een heel stuk beter dan 265. Al snel wende ik aan de dagelijkse routine: ‘s morgens bloedafname, controles, daarna ontbijten, drinken, verzorging, controles, lunch, drinken, bezoek, avondeten, drinken, controles, slapen. De dagen gingen voorbij en de chemo vernietigde mijn afweersysteem. Elke ochtend vond ik plukken haar in mijn bed. Eraf met dat haar. Ik had een ander gezicht waar ik al snel aan wende. Mijn eetlust veranderde, ik had vaak zin om augurken te eten!

Na de eerste chemo therapie en een periode van herstel, mocht ik naar huis. Sarah had inmiddels geregeld dat we tijdens mijn ziekenhuisverlof konden trouwen! Dat gaf mij ongelooflijk veel energie. Het blijft wel bizar dat ik de dag na de bruiloft weer terug zou moeten naar het ziekenhuis.

Voor aanvang van de tweede therapie, zou er een beenmergpunctie gedaan worden om te kijken of de eerste therapie was aangeslagen. De scherpe prik van de verdoving verdween al snel. De volgende prik was iets venijniger en de pijn trok door tot in mijn been. Er waren geen leukemiecellen meer te zien! De tweede therapie verliep voorspoedig.

In april kregen we te horen dat ik een stamceltransplantatie nodig zou hebben. Vantevoren wisten we dat dit een moeilijke opgave zou worden omdat ik van Molukse afkomst ben. Een goede donormatch was hoogstwaarschijnlijk te vinden bij iemand van Aziatische afkomst. Helaas zijn er weinig Aziatische mensen ingeschreven in de donorbank. Mijn broer en zus waren geen match. We besloten om zelf een campagne op te zetten binnen de Molukse gemeenschap. We richtten een Facebook pagina op waar al snel meer dan 10.000 mensen zich hadden aangemeld. Op youtube hebben we een persoonlijke video oproep geplaatst. Door de overweldigende reacties kregen we zelfs via de landelijke media aandacht. Metro en Hart van Nederland hebben aandacht gegeven aan mijn oproep voor aanmelding bij de donorbank. Voor de donorbank betekende dit overuren want er hadden zich meer mensen aangemeld dan het hele jaar ervoor! De tijd begon te dringen en een perfecte match was nog niet gevonden. Was het niet voor mij, dan hoopte ik in ieder geval dat iemand anders er mee geholpen kon worden.

De redding kwam uit onverwachte hoek: Stamceltransplantatie met navelstrengbloed. Op 10 en 11 mei was het dan zover. Ik kreeg 2 kleine zakjes met stamcellen toegediend. Net zoals de voorgaande behandelingen zou de tijd ons leren of het wel of niet zou aanslaan. Begin juni mocht ik naar huis! De waardes waren goed en ik keek er naar uit om de afdeling te verlaten. Weg van de ellende. Weg van de dagelijkse routines. Wat was het een mooi vooruitzicht.

Eén dag na mijn thuiskomst had ik koorts. Ik wilde mijn lichaam de kans geven om dit te herstellen en wachtte nog een dag. De koorts bleef. Dit betekende dat ik weer terug moest naar het AzM. Weer naar het ziekenhuis… Ik zou weer opgenomen worden en moest vanuit het protocol 7 dagen aan het infuus. Mijn huid begon te irriteren, te jeuken. Dit zouden wel eens afstotingsverschijnselen kunnen zijn. Zou de stamceltransplantatie dan toch niet aangeslagen zijn? Ik kreeg last van diaree. Een huidbiopt en darmonderzoek volgden. Het bleek inderdaad een afstotingsreactie te zijn: Graft vs Host. Met hoge doseringen prednison en andere extra medicijnen werd dit behandeld en als snel voelde ik me beter. “Wanneer mag ik nu eindelijk naar huis?” Ik kreeg maar geen antwoord want ze wisten het simpelweg niet. Na drie weken kreeg ik het bericht dat ik naar huis mocht. Ik besloot om Sarah niks te zeggen en haar thuis te verrassen. Mijn schoonmoeder zat in het complot en had mij vroeg in de middag naar huis gebracht. Sarah was met een goede vriendin in de stad en dit was voor mij het perfecte moment om het huis binnen te glippen. Gewapend met een bos bloemen stond ik verdekt opgesteld in de keuken. Nietsvermoedend liep ze de keuken in. Dat moment zal ik nooit meer vergeten. Verschrokken en vol ongeloof keek ze me aan. Na al die maanden was ik echt thuis. Mijn gevoel vertelde me dat ik niet meer terug zou hoeven naar het ziekenhuis. Dit voelde zo goed. We vlogen elkaar in de armen en konden alleen maar huilen. Blij dat we elkaar nog hadden. Ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn. Vanaf nu kunnen we weer bouwen aan onze toekomst.