Raoul Stevens
In Zwitserland aangekomen gaat het steeds beter, de pijn neemt af en de pijnstilling kan dan ook per dag afgebouwd worden en de keuze om toch op vakantie te gaan lijkt goed uit te pakken. Na 2 weken is de pijn in mijn ribben dan ook helemaal verdwenen, vol goede moed begin ik aan een dag zonder medicatie. Helaas, twee uur na de frisse start schiet de pijn van een 3-tal weken geleden weer in mijn been. De pijn in mijn been blijft vanaf dan constant aanwezig, ook krijg ik last van nachtzweten en ben ik zwaar buiten adem na een paar honderd meter lopen. Na een aantal dagen is de pijn niet meer te verdragen en besluit ik de vakantie vroegtijdig te beëindigen en op woensdagavond 8 augustus vlieg ik terug naar huis.
De volgende dag besluit ik bij de huisarts langs te gaan en die besluit met spoed een uitgebreid bloedonderzoek te laten uitvoeren. Een aantal uren later belt de huisarts. De bloedwaardes zijn binnen en het ziet er niet goed uit. Ik kan onmiddellijk bij hem een verwijsbrief komen halen en wordt doorgestuurd naar het AZM op verdenking van Acute Leukemie. Zeer geschrokken maar hoopvol dat het wel allemaal mee zal vallen vertrekken mijn moeder en ik richting de SEH van het AZM. Na opnieuw een flink aantal buisjes bloed te hebben afgestaan wordt ik een paar uur later opgenomen op de verpleegafdeling oncologie/hematologie. De bloedonderzoeken zijn nog niet eenduidig maar er wordt me verteld dat het 99% zeker leukemie is. Vanwege mijn Hb-waarde van 3.6 wordt er ook meteen een bloedtransfusie gestart. Na een toelichtingsgesprek, waarin me even verteld wordt dat ik chemo ga krijgen, mijn haren uit gaan vallen en dat ik onvruchtbaar kan worden (ik had nog niet eens over kinderen krijgen nagedacht), vervliegt toch de laatste hoop. Mijn droom-ballon knapt.
IK HEB KANKER! Ik 22 jaar, in de bloei van mijn leven, volop aan de studie en een druk sociaal leven.
Er wordt begonnen met een voorbehandeling van Prednisolon en na nog een aantal bloedtesten komt een week later dan de definitieve diagnose. Acute Lymfatische Leukemie (ALL) van de pro-B cel. De oncoloog verteld dat het een goed te behandelen vorm is en dat mijn leeftijd en goede conditie de kans op genezing vergroten. De behandeling zal bestaan uit verschillende chemo-kuren die een half jaar in beslag zullen nemen, gevolgd door een stamcel-transplantatie. Daarna zal hoogst waarschijnlijk een revalidatie moeten volgen van nog eens zes maanden. Ik weet niet wat ik hoor: EEN JAAR VAN MIJN LEVEN KWIJT! Één ding neem ik mij voor: ik moet en zal mijn diploma nog halen. De oncoloog acht dit onmogelijk maar ziet uiteindelijk mijn vastberadenheid en is zelfs bereidt om eventueel iets te schuiven met de chemotherapie mocht dit nodig zijn.
Nu het dan eindelijk duidelijk was welke vorm ik had , werd begonnen met het eerste blok chemo. Maar eerst nog de plaatsing van een centraal-veneuze katheter die het toedienen van medicatie en het afnemen van bloed zou vergemakkelijken. Bovendien was deze vereist voor de stamcel-transplantatie die op het einde zou volgen. Het eerste blok chemo bestond uit vier weken waarbij ik één keer per week cytostatica kreeg en waarbij ik al die tijd in het ziekenhuis moest blijven. Tijdens deze eerste weken heb ik dan ook nog met behulp van mijn project begeleider mijn Bachelor verslag afgemaakt. Dat was de boost die ik nodig had in de zware tijden die komen gingen. Omdat ik niet veel last had van de eerste chemokuur, mocht ik tussen de kuren door naar huis. Na deze eerste zogenaamde remissie-kuur zou een beenmergpunctie uitgevoerd worden om te kijken of alle kankercellen kapot zouden zijn. De punctie verliep niet geheel vlekkeloos, en aangezien ze geen beenmerg opgezogen kregen hebben ze uiteindelijk een bot-biopt genomen. Het nadeel: het bot moet eerst nog ontkalkt worden in het lab waardoor het twee weken langer duurt voor je de uitslag hebt. Na vier weken, inmiddels al begonnen aan het volgende chemo blok, kwam dan de uitslag: er waren geen actieve kankercellen meer te vinden in mijn beenmerg!
Er zouden nog twee blokken met cytostatica volgen. Omdat ik voor de start van elk volgende blok chemo weer redelijk hersteld was en niet te veel al te erge complicaties had (wat smaakverlies, tintelende vingers en opvliegers daar gelaten) kon het merendeel van de chemo poliklinisch op het dagcentrum interne geneeskunde gegeven worden. Het veel thuis zijn vergemakkelijkte het proces en maakte het zelfs mogelijk om naar mijn Bachelor-diploma uitreiking te gaan. Het grote nadeel van de behandeling was echter de lage weerstand waardoor sporten, uitgaan enz. niet meer mogelijk was.
Helaas had half Limburg rond deze tijd de griep en ook ik werd niet gespaard. Gevolg: in quarantaine, de deuren dicht en niet meer van de kamer af. De griep in combinatie met het maar in bed blijven liggen omdat je je ellendig voelt en toch niet van je kamer af mag heeft me in die tijd helemaal geveld. Na vier weken waren de bloedwaarden goed genoeg om naar huis te mogen, maar mijn lichaam was helemaal op door de griep. Na verloop van tijd begon ik toch uit het dal te krabbelen en na 21 dagen niet gegeten te hebben begon ik toch maar weer langzaam met pudding en af en toe wat vast voedsel (niet altijd een even groot succes). Na 5 weken zou ik vrijdags misschien naar huis mogen zij het niet dat ik 4 liter vocht verloor via mijn ontlasting per 24 uur. De oncoloog kwam langs met slecht nieuws, waarschijnlijk was het afstoting, graft vs host. Dus in plaats van naar huis te gaan werd er een darmonderzoek gedaan en werd er begonnen met behandelen tegen afstoting. Ik had pech dat het vrijdag was en zou moeten wachten op de uitslag tot de maandag. Na het hele weekend een zwaar verhoogde bloeddruk te hebben gehad vanwege de stress kwam maandag avond dan de uitslag. Ze hadden geen graft vs host aan kunnen tonen. Een blok viel van mijn hart en natuurlijk ook bij de mensen om me heen. Een week later nadat ik weer een beetje vast voedsel kon eten en de pillen binnen kon houden mocht ik dan na 6 weken eindelijk naar huis.
Het thuis zijn voelde heerlijk maar het was ook zwaar, ik kwam de trap bijna niet op door het verlies van het laatste beetje spiermassa dat ik nog in mijn benen had en de eerste week deed ik dan ook niets anders dan eten en slapen. Maar ik was thuis, de stamcellen leken hun werk te doen en op het feit na dat ik overal onder de pukkels zat en aan het vervellen was ging het redelijk met me.
Nu, een aantal weken later eind april gaat het redelijk en sta ik op het punt om te gaan beginnen met een revalidatie traject om mijn conditie en spierkracht weer op te bouwen zodat ik hopelijk in september weer naar school kan en weer kan gaan sporten zoals voorheen. Maar het belangrijkste van alles, dat ik leuke dingen kan doen en kan genieten van alle kleine dingen in het leven want het is voorbij voordat je het weet.
Raoul Stevens